陳陳朝芸主席（香港天使綜合症基金會主席）、三位「關愛一站通」召集人—Joson（陳頌慈）、Margaret（鍾麗淇）、張超雄議員；「罕愛大使」郭富城先生、各位嘉賓、各位家長、各位朋友：

今天我很高興出席香港天使綜合症基金會主辦的12．1「罕愛同行」博覽會。其實早前張超雄議員估計我不願意出席，事實上我的同事也很怕我出席這些活動，因為他們會把很多我今天收到的信，視為一些示威、抗議，或者給予很多壓力特區政府要加強服務；但若我曾經以「同行」作為我的競選政綱，是根本不可能拒絕出席這類活動。

今天活動的主題正正就是「罕愛同行」，與我最近發表的施政報告的主題---「堅定前行 燃點希望」---可說是不謀而合。向前行需要有夥伴，即使我作為行政長官，我最近在立法會發言，我向前行也需要夥伴，我需要政治上的夥伴，要政治上的夥伴就要有行政長官展示的包容，不要將政黨分為支持政府或反對政府，應該是「是其是，非其非」。所以我與張超雄議員在很多議題上未必一致，但是在關懷弱勢社群，特別是有特殊需要的人士，都是相當吻合的。特區政府亦十分願意成為所有病友和照顧者同行的夥伴，我們會繼續與醫院管理局緊密合作，希望透過專業跨部門團隊為罕見病患者提供多方面支援，包括診斷、治療及復康方面。

隨着醫療科技的進步，現在市場出現新的藥物可以治療各種疾病。我們很明白病人和家屬對引入新藥的期盼，希望我們能早日於香港使用這些新的藥物治療他們的疾病，包括罕見病。在此我可以跟大家說，醫管局會繼續密切跟進這些新藥物的研發和醫學實證，透過適當機制，由專家定期評估這些新藥，不時擴大藥物名冊的涵蓋範圍，並會與藥商進行磋商，讓更多病人可以盡早獲得安全和有效的藥物治療。大家或許看新聞都知道，在過去一年我們有一個個案，在政府和醫管局努力下，今年較早前我們成功為脊髓肌肉萎縮症（SMA）患者引入一隻新藥，至今已經有六名患者開展療程。有兩位間中會電郵給我，講述他們用藥後的情況。我於上星期六邀請了脊髓肌肉萎縮症慈善基金的朋友和家長來到禮賓府，我見到一些已開展療程的朋友，他們的情況有顯著改善，我感到非常安慰，也可以感受到他們看到有希望的振奮心情。我相信我們會一直悉心照顧他們，這不但是醫護人員，也是社會大眾，所以在此我也想藉這個機會感謝醫療團隊對於各個患有罕見病的病者的悉心照顧和努力。

治療各種罕見病的新藥物在市場上的價格十分昂貴，例如我剛才說的這種藥，每年的藥費可能高達幾百萬元，但我希望大家不要過分負面批評這些藥廠。在這種藥方面我做了一些研究工夫，也親自跟藥廠聯絡過。要發明一種罕見病的藥，即全世界很少病人使用而是要有效的藥，是要經年累月的研發資金，是要長期很多科學家的投入，所以從一個藥廠的角度，若要繼續研發更加多治療罕見病的藥，沒有辦法不在市場上取回一些回報。所以我覺得我們作為政府有政府的角色要扮演，不能夠把藥廠「擺上枱」，說為甚麼你不便宜一點供應這些藥給罕見病患者。我相信也是我這份誠意打動了這間藥廠，願意引入這種藥，亦在這種藥未獲得註冊前，在恩恤計劃下免費讓幾位病者在年初已經用這種藥。無論如何，正如我剛才所說，政府是有角色的，所以政府和醫管局去年推出關愛基金醫療援助項目資助病人購買價錢極昂貴的藥物，而且我們也繼續擴闊項目資助範圍，按個別情況為有特殊臨床需要的病人就特定藥物治療提供資助，以幫助更多罕見疾病患者及其家人。為了進一步減輕病人家庭的經濟負擔，政府最近也會優化撒瑪利亞基金和關愛基金醫療援助項目下的經濟審查機制，目的是希望降低病人需要自己負責的費用，避免因藥費昂貴而耗用病人家庭的資產。

除了向病人提供適切的藥物治療，及時且準確的臨床診斷亦是支援罕見疾病患者重要的一環，尤其因為大部分罕見疾病均源自遺傳或基因突變。在這方面，衞生署的醫學遺傳服務一直為懷疑受與遺傳相關疾病影響的家庭提供臨床診斷、輔導及預防服務。醫管局轄下醫院現時亦有為本港初生嬰兒進行代謝病篩查服務，希望能夠及早診斷相關的遺傳病。

在本月中開始分階段投入服務的香港首間兒童醫院在提升對罕見疾病患者支援方面將扮演很重要的角色。兒童醫院會集中處理嚴重、複雜、罕見及需要跨專科治理的兒科病症，務求為不同年齡的病童提供更優質的診斷、治療及復康服務。在遺傳診斷方面，兒童醫院將為有關專家就兒科及遺傳疾病加強研究及培訓，而衞生署的醫學遺傳科亦將於明年遷入兒童醫院，以便集中為相關疾病進行化驗、診斷及進行家庭輔導。兒童醫院將為罕見疾病的政策制訂提供有利條件，有助政府和醫管局持續檢討及優化現有機制及配套，以加強服務及支援。

在抗病路上，除了適切的醫療服務及患者本身堅毅的意志和勇氣，社會各界的支持亦能為患者及家人送上溫暖，剛才的半小時我們就感受到這份溫暖。故此，我在此想感謝香港天使綜合症基金會以及各個社區組織一直以來對有特殊需要人士及患病家庭的協助。值得一提的是，特區政府創新及科技局在去年5月推出創科生活基金，鼓勵和資助能改善市民日常生活或惠及特殊社群的創科項目。我們很願意繼續用這個創科基金，為有需要的人士和家庭提供更加多以科技作為支援的服務。香港天使綜合症基金會的「關愛一站通」就是創科生活基金首批資助項目之一，透過一站式的流動應用程式及網站服務平台，向罕見病患者及其家庭提供各項支援。現屆政府致力推動創新科技，不單是為了推動經濟的發展，一個很重要的原因就是希望利用科技改善市民的生活。我們會繼續鼓勵及推動各界利用創新科技提供更好的公共服務。

最後，我希望大家能透過今日的活動，多些了解病友和家屬的需要。我和我的團隊定會繼續盡最大努力提供各方面的支援，與大家並肩前行。謝謝大家。

（以上是行政長官林鄭月娥12月1日在12．1「罕愛同行」博覽會的發言）